Drepanocytosis y.... Estoy que trino de rabia!!!!!!!!

Para todos los inmigrantes en general, y los afectados de Anemia Falciforme en particular (Hay tiempo para dedicar y mencionar a muchos olvidados, solo mucha paciencia).
Es increíble!!! De verdad, hay días en que mejor nos valdría que no nos levantáramos de la cama, porque te levantas feliz, contenta, lista para afrontar con ilusión y energía el nuevo y prometedor día; y luego en nada, empieza tu peor pesadilla. ¿Que por qué lo digo? Bien:
     Hoy, me ha parado la policía. Salí esta mañana de mi casa para hacer la compra, y me dirigí a mi frutería preferida cuyo dueño es amigo mío y tiene un género excelente (para nosotros los enfermos de lo que sea, una dieta rica en fruta variada es otra manera de combatir la enfermedad; por muy genética que sea). Al terminar de hacer acopio de verduras y frutas frescas, me dirigía a hacer otro recado cuando para a mi lado un coche civil negro, y una pareja de civiles (así iban vestidos) me para. Intentaré escribir fielmente lo ocurrido:
Ellos- Eh, párate un momento
Eso hice, pensando que a lo mejor, estaban perdidos y necesitaban ayuda; pero nada más lejos.
Yo- Sí, les puedo ayudar en algo?
Ellos- Estás indocumentada verdad?
Yo- Qué?
E- que no tienes papeles, no?
Y- y usted qué sabe?
E- entonces, qué tienes?
Y- pues de todo
E- y qué es de todo?
Y- residencia, trabajo, de todo...
E- enséñanoslo
Y- pues vamos a casa, que vivo en esa calle
E- si los tienes, danos el número
Y- por qué, quienes sois?
E- somos de extranjería, y dinos el número ya
Eso hice, no salía de mi asombro; once años aquí y es ahora que me detienen las fuerzas del orden?????
Ni cuando estuve indocumentada, currando en negro me detuvieron; y es ahora cuando estoy más que legal que me paran???? Estaba indignadísima, más que cabreada, estaba hecha una furia
Y- y cuál es esa manera de proceder que ni siquiera os identificáis, os dedicáis a parar negros por las calles a ver si tenéis suerte de encontrar algún indocumentado para llevároslo?
E- somos de extranjería y podemos parar a quién nos da la gana cuando nos da la gana; y tu estás obligada a llevar tus papeles siempre
Y- para ir a comprar fruta enfrente de mi casa tengo que llevar todos los papeles encima, para qué? para que me los roben, me los dupliquen o que les pase cualquier cosa y daros algún pretexto para que abuséis de vuestro poder? nunca, me niego
E- nosotros estamos haciendo nuestro trabajo
Y- pues yo también trabajo y me cierran las cosas, os dais prisa en hacer vuestras verificaciones que no tengo toda la mañana?
E- hasta que no verifiquemos esa información , no te mueves de aquí o te llevaremos a la comisaría, que hay una bonita celda que te espera... (Por decoro, me veo obligada a omitir ciertos detalles, ya me entendéis)
Y- en vuestros sueños me llevaréis a ningún sitio
E- es así como les hablas a tus amigos y familia?
Y- ustedes no son ni amigos ni familia, y si quieren respeto, primero den respeto; me habéis parado, habéis abusado verbalmente de vuestro poder, me habéis vejado verbalmente, me habéis amenazado y tenéis la cara de pedir vosotros respeto? Dad respeto y recibiréis respeto, id con violencia y me defenderé, no soy como aquellos inmigrantes que soléis encontrar, yo hablo vuestro idioma mejor que vosotros, conozco mis derechos y me sé defender... además, todos mis papeles están en regla...
Y mientras decía eso, recibieron el informe por transistor: que sí, que estoy más que legal en Spain y desde hace muchos años. Les miré a la cara a los dos y pregunté si seguía detenida o si me podía ir; y aún así no querían dejarme ir. A eso que les digo: Señores, me voy. Si tienen algo contra mí, demostradlo; y sino, me voy.
Estuvieron siguiéndome toda la mañana hasta que terminé mis compras y me fui a casa. Y yo ahora me pregunto: cómo se come eso, a quién me quejo, es normal vejar así a alguien sin ninguna razón, por ser lo que soy y como soy me trataron así, qué quieren que pensemos? porque dudo mucho que traten así a los españoles... Entonces, a qué viene y por qué esa diferencia? Esa situación, solo la he vivido una vez en mi vida, y me siento como si fuera en época de segregación racial. Cómo se sentirán aquellos que la viven a diario, que es el pan suyo de cada día, qué tendrán que contarme?
A todos aquellos que se han sentido vejados o han sufrido abuso de poder de parte de las fuerzas del orden, les invito encarecidamente a dejar sus mensajes e impresiones. Una voz no hace nada, pero varias voces ya son otro asunto. Por favor, no dejéis de escribir, seréis bien recibidos por todos, y os lo agradecerán. Estoy segura de que así será, pues como dice un refrán francés, "L'union fait la force".

Drepanocytosis y lo que a veces, hay que hacer!!!

Les pido perdón. He estado inmersa en otros quehaceres y he dejado el blog un poco abandonado. Aún no recibo visitas. De hecho no he recibido ninguna desde que he empezado; sin embargo ni me rindo, ni pierdo la esperanza de que algún día, alguien me lea y que mis artículos le sean muy útiles. Estoy de escritora, editora y traductora en una página web. Escribo artículos sobre la temática de la web, después los edito y finalmente los traduzco en tres idiomas, cosa que me encanta (escribir y los idiomas. Cuantos más hablo, mejor. De hecho estoy aprendiendo chino, guay!!!). Además como ya sabéis, soy inmigrante; y es época de renovación de papeles, la pesadilla de cualquier extranjero en un país que no es el suyo. No os imagináis de verdad lo que significa. No sé exactamente cómo será en otros países, pero yo aterricé en Spain de pura casualidad. Primero, no supe que viajaba hasta una semana antes y segundo, supe que venía para quedarme cuando llevaba un mes en la península ibérica. ¿Cómo? os preguntaréis. Esa es otra historia que tal vez cuente otro día. Lo que quiero decir es que mis circunstancias fueron un poco especiales. Pero en lo que se refiere a la legalidad para poder quedarme aquí, mi historia no difiere mucho de la de tantos y tantos otros que se encuentran en la misma situación que yo. Bien. Vine con un visado de turista de tres meses y mis tutores legales aquí en territorio español aprovecharon que estaba en vigor para hacerme la tarjeta de residencia, eso sí, de un año de validez. Año en el que decidí independizarme de ellos. Pensé que sería cosa de coser y cantar, ¡angelito más que iluso! (risa sarcástica). Toda resuelta, salí a buscar un empleo cuando después de días durmiendo y vagando por la calle, encontré un buen albergue en el que no te podías quedar durante el día. Me presenté en todos los sitios que se me ocurrió; y después de unos cuantos días de activa búsqueda, el único sitio donde me dieron una respuesta positiva fue en un Mc Donalds. Dijeron que podía entrar a trabajar cuando quisiera y que solo necesitaban mis papeles para formalizar mi contrato. Me llevé un jarrón de agua fría cuando me dijeron que mis papeles no valían para trabajar y que me dirigiera a la oficina de extranjería para recibir información. Fue así cómo empezó la pesadilla de los papeles y todo lo que conlleva. En dicha oficina me enteré de que mi tarjeta no valía porque solo era para residentes sin ninguna actividad retributiva (¿se dice así? no me hagáis mucho caso) o algo así, y que para poder trabajar necesitaba una tarjeta de trabajo y residencia. ¿Cómo conseguirla? Pues necesitaba un contrato de trabajo... Pero si no puedo conseguir ningún contrato de trabajo sin no tengo los papeles en regla, cómo lo hago? Nada, la pescadilla que se muerde la cola: Sin papeles no puedes tener trabajo, y sin trabajo, no puedes tener papeles; entonces qué puedes hacer? Una opción es estirarte de los pelos porque la ocasión de veras lo requiere, pero merece la pena quedarte calva? Piénsalo dos veces. La otra opción es respirar profundo y sumergirte de lleno en toda esa mierda con mucha calma y sobretodo, muuuuucha paciencia. Al no conseguir nunca un contrato, trabajé años y años en "negro". No contaré aquí los pormenores porque no acabaríamos nunca. Lo único que diré es que se pasa mal, muy mal. Es una situación que te lleva tan al límite que muchas veces se resiente tu salud. Las renovaciones por ejemplo, tienes que pedir cita antes. Te la suelen dar a los 6 meses o al año si tienes suerte. Yo que vivo a una hora de vlc en coche, tengo que desplazarme días antes y quedarme en casa de algún samaritano/a. El día D, me levanto a las 4 de la mañana para estar cuanto antes en el lugar para hacer cola; que aunque os sorprenda ya hay gente esperando, estoy de pie hasta la hora de apertura pensando que me van a atender pronto. No es así. Me atienden a las dos casi, justo antes de que cierren. Cuantas horas de cola de pie son? Si una hora después ya mi espalda me decía: "No me tientes, o te vas a enterar", cuando llega mi turno, estoy que no puedo más. El dolor me ha empezado a las 8 de la mañana, pero esto es demasiado importante para pensar siquiera en descansar, sentarme o irme. Me muero literalmente, sí; pero primero, me atienden. Primero la dichosa tarjeta, luego el pasaporte por cuya renovación me tengo que ir a madrid, y es la misma cantaleta de siempre. No puedes hacer otra cosa, te jode bastante, pero aguantas...como casi todo en la vida. En fin, que después de muchas lágrimas, de mucho dolor y sufrimiento, se te olvida todo cuando tienes tu tarjeta en la mano; que ponga "para residencia y trabajo"; y sobretodo, no hay mayor recompensa que saber que eso, lo has conseguido tu solita, y que nadie te ha regalado nada de lo que tienes. Hoy en día la tengo, y hasta estoy pensando en pedir la nacionalidad. Será el último trance. Es lo que me repito siempre cuando me dan ganas de mandarlo todo al demonio. Porque las renovaciones se terminarán con la nacionalidad. Ánimo a cualquiera que esté pasando por la misma situación. Si yo, con esa enfermedad del demonio, he podido hacerlo; qué no podréis hacer vosotros. Solo quiero demostrar que el sufrir de Drepanocytosis no me ha impedido ni currar para ser independiente (he encontrado un trabajo que hago desde casa, a mi medida y con un horario que me va que ni pintado), ni sacar adelante mis numerosas renovaciones de papeleo vario. Hay momentos en que la enfermedad pasa a segundo plano, tienes que apechugar y decir: qué quiero, quién puede más, la dolencia o yo; qué estoy dispuesta a hacer, qué puedo permitirme y qué no... Ni la peor de las dolencias va a detenernos. Somos personas actuales, nos movemos con el mundo y estamos al día en todo, como cualquier otra persona; de saldo (¿y qué?), pero como cualquiera.

Drepanocytosis y el arte de conducir....

Conducir... La conducción, ya sea de un coche u otro vehículo cualquiera requiere de ciertas habilidades, tácticas y reflejos de los que a menudo carecemos nosotros los enfermos de anemia falciforme. Teniendo en cuenta que todos los que padecen de Drepanocytosis solo tienen en común la enfermedad (pues cada enfermo la padece de manera distinta; lo mismo que un enfermo de cáncer es distinto a otro), también cada enfermo tendrá cualidades que otros enfermos no posean. Aclaro este punto para que el lector vea que no podemos meternos a todos en un mismo saco por el mero hecho de sufrir un mismo mal. Así habrá algunos más dotados para la conducción que otros. El embrollo nos llega cuando, al empezar las prácticas, faltemos por no encontrarnos bien; o que tengamos que ir cuando acabamos de tener una crisis muy fuerte, y lo único que nos ha calmado el dolor es justo aquello que nos metería en un problema muy gordo si nos parasen en un control por casualidad. Vamos por partes.
    Si se trata de una práctica, el mal es menor, pues las mismas se suelen hacer con coches de autoescuela que tienen pedales a ambos lados. Si por un casual te diera la pájara, el monitor reacciona en segundos y la cosa no pasa a mayores. Lo ideal sería ir a las prácticas serena, concentrada y lista para cualquier cosa. Estoy sacándome el carné de conducir y el teórico no tuvo misterios para mi. Una tarde que tenía práctica de conducir, tuve una crisis. Viendo que la hora de la clase se acercaba y no se me pasaba, me tomé un medicamento muy fuerte que me lo quitó... con gran dificultad, pero me lo quitó. Lo malo es que la dichosa pastilla me adormeció, y de no haber sido por el monitor y el super coche (benditos sean), me habría dado una de padre y muy señor mío. Por varios motivos que no vienen a cuento, he tenido que retrasar lo de sacarme el carné; pero analicemos la otra opción.
     Supongamos que eres un/a conductor/a novel y es tu primer viaje en coche. Estás solo o sola (por las circunstancias o porque tú lo vales y así lo has decidido). Te diriges a sabe quién dónde y aún te quedan un montón de kilómetros por recorrer cuando empiezas a tener esa sensación tan conocida como temida que te pone más y más nerviosa. Un sudor frío te baja por la espina dorsal y te cubre entera, intentas tranquilizarte y rezas para que sea algo pasajero y ¿leve? Intentas distraerte de cualquier modo poniendo la música tan a tope que pareces una disco-móvil y tratas de expulsar tu nerviosismo cantando a grito pelado y..... no funciona. En el próximo área de servicio aparcas y repasas mentalmente cada parte de tu cuerpo (mi teoría al respecto es que hacemos eso para evaluar los daños) para saber con exactitud dónde te duele y con qué intensidad, si el dolor es localizado en una zona en especial (el mejor de los casos) o más bien generalizado (en el peor de los casos). Dependiendo de los casos, el dolor se irá más rápido o menos; aunque eso no es indicativo de nada, pues si tu crisis es localizada con un dolor de intensidad máxima, entonces estás apañada: pilla una habitación o reclina el asiento del coche porque va para largo. Lo mismo si es generalizada con intensidad máxima... Con esta enfermedad, nunca se sabe.
Llevas media hora en el área de servicio y el dolor no solo no remite, sino que va a más, entonces te tomas lo que haga falta esperando que te haga efecto lo más rápido posible. Tenías prisa en llegar? te están esperando? Pasa por tu mente mil y unas cosas: Lo que llevas en tu maleta, tus efectos personales, papeles, dinero, trabajo, el motivo del viaje, lo que harás una vez allí... Y el dolor... Ya no te importa; pero justo cuando crees que no puede ir a más, el dolor vuelve con más virulencia. No puedes más. Pones la radio para que la música que emana de ella ahogue tus gritos de dolor. La ropa te molesta, su contacto con tu cuerpo te duele, te aflojas el cinturón y demás; pones tu mano allí donde el dolor es tan virulento y la piel de ese sitio (la espalda, las articulaciones, la zona lumbar, las piernas, la nuca, etc...) es tan caliente que te hace pensar que tienes fiebre, pero no es así. Respiras con dificultad, es como si tuvieras una losa sobre el pecho o un corpiño muy apretado oprimiéndote la caja torácica; pasas gradualmente del nerviosismo al pánico: qué hago yo aquí si no se me va, debo llamar a una ambulancia, tengo mis papeles de la seguridad social? En un último e incalificable esfuerzo, acercas el coche a la entrada del punto de venta de artículos varios del área de servicio, donde se está bien iluminado y vigilado por cámaras (suele ser una, pero...). Llamas al encargado de la tienda y le explicas la situación sin entrar en detalles, pidiéndole por favor que de vez en cuando te eche un vistazo ya que necesitas estirarte y descansar un rato. Y rezando para que sigamos siendo todos buenos samaritanos, subes las ventanillas, cierras el coche a cal y canto y esperas a que se te pase del todo (no sin antes haber llamado a tus seres queridos).
   La pesadilla ha pasado y retomas tu viaje con cuidado de no repetir la experiencia (puesto que nunca se sabe a ciencia cierta lo que provoca una crisis y cuándo llega) y habiendo procurado dormir algo en algún sitio ya que la medicación atonta. Y si antes de llegar a tu destino te topas con un control y te hacen soplar (o te analizan), algo de la medicación que te has tomado dará positivo. En mi caso (muy especial), con enseñar mis papeles de minusvalía es suficiente. Si ese no es tu caso, lleva siempre una copia de tu historial clínico contigo, y te sacará de más de un apuro.
      Una enfermedad como la Drepanocytosis no es plato de gusto de nadie, pero como nunca hay mal que por bien no venga, intentad sacar algo positivo de ella. A todos vosotros, enfermos de anemia falciforme y familiares de enfermos de Drepanocytosis, vivid, disfrutad, amad y gozad cada día; pues la vida es maravillosa y merece ser vivida. ¡¡¡Arriba los drepanocíticos!!!!!!!!!
                                                                                                         Por Blackelve.

Artículos en inglés...

A todos aquellos que prefieran leer los artículos en inglés, pueden encontrarlos en wordpress. La dirección es la siguiente: blackhealthful.wordpress.com y espero que os resulte grato. Gracias a todos de antemano.
                                                                               Blackelve.

Drepanocytosis e infecciones...

El asunto de las infecciones es espinoso en todos los enfermos de anemia falciforme, a la par que importante. No sé muy bien a qué es debido, pero somos un imán para ellas, y eso lo sufrí en mis carnes (con mucho dolor y muchas lágrimas, os lo aseguro). Los que sufren de Drepanocytosis plena (like me) sabrán de lo que hablo: Infecciones de orina, de cualquier cosa que os podáis imaginar.Para que sepáis de lo que hablamos vosotros que tenéis la gran suerte de estar sanos, contaré una anécdota que en su tiempo fue todo lo contrario para mi. El tratamiento aplicado a cada enfermo varía según la zona donde vive. Si te encuentras en una aldea perdida de la mano de Dios de cualquier país, pues lo tienes un poco más chungo que los que viven en capitales o cerca de buenos hospitales. Mi caso es el segundo, vivo cerca (relativamente; pues no podría ir andando) de uno con un buen servicio de hematología. Debo de reconocer que el hematólogo-jefe (mi médico) nunca antes tuvo a enfermos de anemia falciforme y todo lo que sabía de la enfermedad era teórico; y que está aprendiendo lo enrevesado de la enfermedad mientras nos sigue a mi hermana y a mi. Contra las crisis y el dolor (que es indescriptible), nos recetó unas pastillas fuertes; y si no era suficiente (que a veces, el dolor es tal que no hay fármaco en la tierra que pueda meterlo en cintura), recetó también inyecciones. En unas de las numerosas crisis que suelo sufrir, me puse unas inyecciones que me harían más daño que bien... No me malinterpretáis, con gran dificultad me calmó el dolor, pero me dejó otro regalito que me llevaría a quirófano. Días más tarde, tenía la zona donde me había puesto la inyección roja e inflamada, no se podía tocar y para cerrarme un pantalón, veía las estrellas. No pude mas, me fui a urgencias, y pretendieron abrirlo allí mismo conmigo despierta, notando cómo la fina hoja del bisturí cortaba mi piel; y una vez cortada la piel de mi estómago, notar cómo se metían los utensilios quirúrgicos y los dedos del más que torpe personaje que pretendía limpiarme una profunda herida quirúrgica conmigo despierta, hasta que llegó mi médico (mi salvador) y cesó la tortura china... o eso creía, pobre de mí!!!!!!
Me volvieron a llevar al quirófano y esa vez me durmieron ya que la infección se estaba propagando y no se podía limpiar bien... Dos veces, dos!!! Una mísera infección me llevó dos veces a operación!!!!!!
Amazing!!! Pero no es todo, tener la Drepanocytosis significa tener que librar una lucha diaria contra la enfermedad y contra las barreras que ésta nos pone en cada momento en cualquier aspecto imaginable de la vida, por muy nimio que sea. Os aseguro que uno se piensa dos veces las cosas cuando sufre de una enfermedad como la nuestra, en la que una simple infección te lleva al quirófano... Bueno, no sería la última vez, pero eso es otra historia. Desde entonces, vigilo muy bien dónde y cómo me pongo las inyecciones; y lo hago aún más cuando soy incapaz de hacerlo por mi cuenta. Si una persona sana tiene que estar limpia para sentirse bien y evitar problemas eventuales de salud, un enfermo de anemia drepanocítica tiene que extremar la higiene hasta límites insospechados; seguir a rajatabla el horario de toma de medicamentos y prepararse mejor que un cirujano antes de una operación; antes de ponerse una inyección... Y aún así nadie os pone a salvo de sorpresitas desagradables.
Vuelvo a repetir lo que rezan todos mis artículos en mi blog: la vida es bella y merece ser vivida. Si para ello tenemos que ir con más cuidado que los demás, o pensarnos las cosas hasta 10 veces, o luchar el triple que cualquier otra persona que sí, está sana, pues se hace y ya está: You can be sure that it is worth it so much!!!
A vivir la vida, con pasos de plomo y con conocimiento; pero a vivirla a tope.
                                                                                           blackelve.

Drepanocytosis y amigos...

Debería de hablarles a mis amigos sobre mi enfermedad? En primer lugar definamos de qué clase de amigo se trata: Se trata de una amistad de copas, de café, de compartir algo más que alguna bebida (fría o caliente) de vez en cuando, de compartir casi todo o absolutamente todo? Como yo, pensaréis que no se tiene la misma afinidad con todas las personas de nuestro círculo de amigos. Habrá gente con las que no llevaremos de maravilla, con la que compartiremos todo lo que ocurra en nuestras mutuas vidas; habrá otras con las que nos llevaremos igual de bien y con las que compartiremos un poco menos, habrá otras amistades perfectas para salir de marcha porque son el alma de las fiestas, habrá anfitriones de ensueño con los que dará gusto compartir una comida o una cena por su rica conversación. También tendremos personas en nuestra vida con alma de five o'clock tea, con las que merendaremos con ganas; y otras personas de nuestro círculo de amistades con las que no compartiríamos ni medio cigarrillo. Lo mismo que no todas las Drepanocytosis son iguales, tampoco lo son todas las amistades; entonces a quién contárselo y a quién no? Ojalá la Drepanocytosis fuera tan fácil de manejar como elegir a quién contamos ciertas cosas y a quién no. Y aunque tuviéramos claro esa elección, nadie nos pone a salvo de traiciones, chismes y demás comentarios casi siempre malévolos; tendencia que se acentúa cuando se trata de algo tan delicado, íntimo y personal como lo es una enfermedad crónica que requiere ciertos tratamientos y que nos ha de acompañar toda nuestra vida. Por ejemplo conocí durante mi estancia en Barcelona a un grupo de personas con los que todo iba más que bien en principio... hasta la hora de la verdad: estábamos en un local muy humeante, cada uno con una copa en la mano y pasándolo bien cuando me empezó una crisis. me metí en el baño esperando a que con un poco de suerte, fuera pasajero... nada más lejos de la realidad. Mis piernas no me sostenían, me temblaban las manos, no podía respirar; yo que iba vestida a matar (monísima de la muerte), me vi quitándome la ropa como si me quemara, y secuestrando uno de los cubículos del baño de las chicas. Veía las estrellas y literalmente, no podía con mi alma. Una de las personas del grupo vino a buscarme cuando se dieron cuenta de que tardaba mucho en volver del baño. No tuve elección y le conté lo que me pasaba; y viendo que estaba intentando ponerme sin éxito una inyección, se lavó las manos y me la puso. Aquella noche reaccioné tarde al dolor y tuve que irme a casa. Me distancié del grupo, las cosas se enfriaron... O eso pensé porque cuando me di cuenta, estaban completamente gélidas; pues descubrí que se referían a mi como "la yonqui" o peor aún, "la drogata". Habiendo aprendido la lección y sabiendo que nadie está a salvo de comentarios perversos, crueles y malintencionados (No hace falta que sufras de nada para que te alcance el dardo venenoso de un chisme), lo que queda por hacer es confiar en el sentido común de cada uno y seleccionar entre los seleccionados a aquellos que creéis que merecen vuestra confianza porque también tenéis la suya. Eso dependerá de cada uno, de lo que busque y de sus condiciones.
    Lo mismo que los amigos, todas las anemias falciformes no son iguales. Mi hermana y yo, como ya sabéis, sufrimos de la misma dolencia, pero nuestros comportamientos clínicos son completamente diferentes. A mi se me hincha la cara en algunos periodos chungos y a ella no. A ella se le hinchan las piernas (la tibia especialmente) a veces y a mi no; ella necesita más de una medicina y yo más de otra; y no sabemos muy bien de qué depende, pero a veces es al revés: Crisis, comas, ingresos hospitalarios, transfusiones, etc... Todo nos suele ocurrir a las dos juntas. Hoy en día la tendencia suele ser la misma: Si mi hermana llama al médico, al día siguiente me visita a mi y viceversa. Pero eso no quiere decir que lo que me funciona a mi o lo que nos funciona a las dos también les funcionará a los enfermos de USA o África, o bien Sudamerica. Lo único que verdaderamente funciona entre los enfermos de Drepanocytosis del mundo entero es la hidroxicarbamida o Hydrea (eficacia demostrada).
   En conclusión, es más fácil calmar una crisis que saber con certeza en quién puedes confiar o no. Hablar de tu enfermedad con terceros es arriesgarte a cosas como las que cito más arriba. Pero tranquilos que eso ocurrirá una o dos veces como mucho; el tiempo se encarga siempre de decirnos lo que queremos saber. Al final del camino, estaremos con aquellos que nos ayudaron a ponernos las inyecciones, nos apretaron la mano para que supiéramos que estaban allí con nosotros y no vieron ninguna necesidad en contar nada a nadie. Esos son los verdaderos amigos, los que siempre están allí con nosotros, al final de tantas cosas, después de cualquier obstáculo, pase lo que pase.

Drepanocytosis y la vida sentimental.

Existe una verdad como un templo que toda mujer me reconocerá, y es que estemos enfermas o no, suframos de lo que sea o no; cuando hablamos de relaciones de pareja, todas inexplicablemente tendemos a tener el mismo patrón de conducta en lo que se refiere a relaciones tóxicas. Eso viene a que conocí a un chico (hecho desafortunado que lamento profundamente) con el que estuve unos 4 años. Unos 4 años de completa pérdida de tiempo, de incontables dolores de cabeza y litros y litros de lágrimas por mi parte. Después de verme la cara durante esos años y de hacer conmigo lo que quiso él (casi lo consigue), yo no estaba por la labor de aprender la lección. Sufría lo indecible, pero seguía pensando que a lo mejor, si lo intentaba con un poco más de ganas, estaríamos juntos y felices. A pesar de todos sus desplantes, hice mío el lema "el que la sigue la consigue"; así que con crisis y todo, seguí luchando para que me quisiera aunque fuera un poquito. Hasta que llegó el día D. Aquel día pronunció la frase que me devolvió a la tierra de manera brutal y que disipó la niebla mental que todas tenemos y que es fruto del supuesto enamoramiento en esos momentos (malditos sean). El día D hablando de futuro mutuo, él contestó textualmente: "No puedo pensar en futuro contigo porque debido a tu enfermedad, tú te vas a morir antes que yo". Y la cosa tiene aún más miga porque esa persona en aquella época era enfermero jefe de la unidad de cardiología en un hospital de barcelona. No es hematología, pero estaba más que familiarizado con la anemia falciforme. Y yo me pregunto: Si a esa persona que tenía las herramientas necesarias, que sabía perfectamente de lo que sufría y podía controlar sin problema alguno mi dolencia; si para esa persona yo estaba condenada a muerte mucho antes que el mismísimo mundo, entonces apaga y vámonos... Si es así como nos ven algunas personas, qué esperanza nos queda a nosotros que sí tenemos la dichosa enfermedad, qué se supone que debemos hacer? conformarnos con una vida sin amor y hacer de la enfermedad nuestra compañera de viaje? Yo digo en voz bien alta NO. Es cierto que no nos podemos engañar. Es una dolencia muy seria y mortal la anemia falciforme que requiere de un estilo de vida diferente al de los demás ya que no podemos pretender vivir sin respetar nuestros límites y cediendo a la presión de grupo o de la sociedad. No se puede tomar a broma lo que significa estar emparejada y tener Drepanocytosis ya que puede pasa cosas como la que cito más arriba. Es una decisión a meditar antes de ser tomada: A mi media naranja le da o no igual que tenga esa dolencia, estaría dispuesto a vivir de hospital en hospital, a tener la casa llena de medicinas, a ejercer de enfermero en esos momentos de alto dolor, cuando nos tiemblan las manos y necesitamos una inyección, a pasar a veces largas temporadas de ingresos en esos mismos hospitales por culpa nuestra... esas y otras muchas son las preguntas que nos debemos de hacer antes de iniciar una relación; y el siguiente paso sería hacer esas mismas preguntas a nuestra media naranja o al/la candidato/a a serlo. Cuando después de las primeras semanas de conocerse presentimos que la cosa puede ser seria, ese es el momento de sincerarse con él o ella y esperar que de verdad sea amor lo que os una. Comprobado está que una relación de esa clase no se sostiene si no es amor del bueno. Puede que nosotros sufrimos el dolor y las crisis, pero las personas que están a nuestro lado sufren tanto o más que nosotros de vernos así, no saber qué hacer para ayudarnos y sentirse impotentes; por eso es tan importante insistir: A veces será muy duro, de verdad estás dispuesto/a a ello? Y rezar para que lo vuestro sea amor del bueno, del que vence cualquier obstáculo, del que sale reforzado de las adversidades. Son de admirar parejas tales la top model Iman y su marido David Bowie. Ella sufre de Drepanocytosis y eso no ha sido impedimento para que sea la reina de las pasarelas de moda, desfilando para los mejores diseñadores varios años seguidos, y su marido la adora pues les avala cuantiosos años de sólido matrimonio. El galáctico (jugador del Real Madrid F.C) Lass Diarra sufre también de anemia falciforme y eso no le ha impedido ser un deportista de élite.

   La enfermedad no es motivo para no vivir, perseguir sus sueños, sentirse bien por dentro y por fuera; y finalmente amar y ser amada/o. No dejéis que nada ni nadie os diga lo que podéis hacer o no, lo que tenéis que hacer o no, o cuando os vais a morir (risa incontrolable). Luchad por lo que queráis y por quienes queráis. Poned amor en vuestras vidas, ya sea del matrimonial, del paterno-maternal, filial o el que sea, poned amor en vuestras vidas y no os detengáis si os apetece teñirla de rosa cuore o rojo pasión, poned a diario toneladas de amor en vuestras vidas.

                                                                                                                                  blackelve.

La Drepanocytosis y el día a día

Semanas antes llamé al número de una oferta de trabajo que vi. Me contestaron (era una ETT) y conforme a como son esas cosas, me concertaron una cita con el jefe de recursos humanos de la empresa que ofertaba el puesto que me gustaba: Traductora en el departamento de importación-exportación que para mi significaba hablar en francés, inglés, catalán, etc..., viajar, hacer cosas, trabajar... en fin, vivir. Supero con éxito las entrevistas hasta el día que me incorporo al equipo y empiezo a currar. Muy bien todo, hasta el día que ¡¡¡bum, tengo una crisis!!! Esta vez, mi dolencia me tiene en la cama unos 9 o 10 días. Vuelvo al trabajo con todos los papeles del médico, pero no sirve de nada porque finalmente se deshacen de mi. ¿Por qué? Porque no soy la persona adecuada para ellos. Pero si soy la persona que buscáis y tengo los idiomas que necesitáis... Pues no, despedida, se acabó. Ese es el enésimo trabajo que me hace perder mi enfermedad. Profesionalmente hablando,  la Drepanocytosis es un gordísimo inconveniente ya que no puedes firmar un contrato, trabajar para alguien, estar en cama una semana y pretender encontrar tu puesto esperándote al volver. Puedes tener suerte una vez o dos como demasiado, pero a la tercera va la vencida: FUERA. Si fuera posible, les diría a las muy afortunadas (aquellas que se lo pueden permitir) que fueran sus propios jefes; pero como eso casi siempre es imposible, solo nos queda ser sinceros desde el principio sobre el estado de nuestra salud y rezar para que confíen en nosotros y nos brinden la oportunidad que pedimos o nos abran las puertas que necesitemos. Por esta razón, mencioné en 1 artículo más arriba que los que sufrimos de anemia falciforme tenemos que luchar el doble porque tenemos el doble de dificultades. Necesitamos a gente con recursos a nuestro alrededor que, aún sabiendo que estamos enfermos, confíen en nosotros y nos proporcione oportunidades... aunque solo sea una... solo una.
     Aparte de eso, tener Drepanocytosis es tener que dibujar de nuevo tu vida, como dicen los americanos, "It's just a way of life; different, but kind of..." Por experiencia, hay que beber muchos, muchos líquidos; ya sea agua o zumos naturales. Evitar edulcorantes y toda esa química, que nosotros ya tomamos un montón de medicinas. Se puede comer de todo, evitando siempre aquellos alimentos ricos en hierro (debido a las transfusiones sanguíneas, ya tenemos hasta reserva propia), y comiendo más alimentos ricos en calcio. Eso es porque las crisis de Drepanocytosis desgastan mucho los huesos. El dolor que sentimos cuando tenemos una crisis es especialmente fuerte en los huesos porque son micro infartos. A la larga, los huesos se van quebrando y deshaciendo, con todos los problemas que eso acarrea. Así que tomad muchos lácteos en forma de queso, yogur, leche entera... Los cítricos y el azúcar nos suben el ánimo, cuando me siento débil, me tomo un vaso de agua fresca con el zumo de 1 limón grande y azúcar al gusto. Hace que me sienta con energía. Como lo veis, no hay que hacer nada del otro mundo; eso sí, nada de tabaco, completamente incompatible con la enfermedad porque si nuestros glóbulos rojos no procesan el oxígeno del aire, el alquitrán y la nicotina se llevan el poquito oxígeno que nos queda en el organismo.
   Pero no todo va a ser malas noticias. La Drepanocytosis es una enfermedad real y mortal, es no se puede tomar a broma lo que significa tenerla, pero no se nos acaba la vida si la tenemos. Es más bien algo como "de todo, pero sin excesos". El calor nos sienta bien en su justa medida, el frío nos sienta fatal, el deporte suave ha de ser más que bienvenido: Pilates, yoga, natación, gimnasia suave y caminar. Todo de manera suave, vamos, respetando nuestros límites. Con esas pequeñas cosas, se puede llevar una vida normal.
Cierto que de alguna manera u otra, nuestra dolencia "a veces" nos condiciona la vida, pero yo trabajo en casa, hago deporte suave, he dejado de fumar y mi dieta es rica en líquidos, fruta, verdura, lácteos, etc...  Y me siento bien cuando no tengo crisis, pero donde soy la más afortunada de todas es en mi vida diaria. Pues tengo a mi lado una persona maravillosa para cogerme de la mano cuando tengo dolor, para animarme cuando me siento débil y que está siempre allí para mi. Esa es la mejor cura de todas: amar y ser amada. Por eso, nunca tendré vida suficiente para agradecerte que siempre estés cerca mi vida. Te amo, te amo, te amo; esa es la mejor de las medicinas. El amor.

Qué carajo se supone que es la Drepanocytosis ? ? ? ?

El jueves de la pasada semana, una buena amiga mía me invitó a su cumpleaños. Tenía mucha ilusión por asistir, pues la cosa prometía: buena música, bebidas, bailes, fotos, y lo mejor, cantaríamos cada vez que se nos diera la gana... Por una noche, seríamos las TLC o las Destiny's Child de extrarradio (Estos nombres os sonarán a los que os guste la música negra). Pero la ilusión se tornó en preocupación cuando al ir a acostarme aquel día ya me sentía rara; o sea destemplada, dolorida, con una gran opresión en mi caja torácica... Me tomé mis pastillas sin obsesionarme demasiado y me forcé a dormir, pero al día siguiente, horror de los horrores, tenía la cara hinchada! Como si hubiera estado en medio de un combate de boxeo entre Mike Tyson y Muhamad Ali, y hubiera yo recibido toditos sus puñetazos y golpes definitivos, etc... Vamos, que tenía la cara que ni esos pobres chicos después de pelear un título mundial. "Mala cosa" me dije, ya que la máxima del ser humano es pensar mal primero, y preguntar después. Para el día de la fiesta, seguía teniendo una cara que... ya os podéis imaginar el cachondeo de los que no suelen pensar mal, las miradas de los que sí suelen pensar mal, y las preguntas no formuladas sino con los ojos, en fin.
   Ese es otro de los síntomas de la anemia falciforme, pero vamos al meollo de la cuestión: La Drepanocytosis o anemia falciforme es una patología sanguínea genética. Las personas sanas (dichosas ellas) tienen la hemoglobina   AA. Las personas portadoras tienen mitad y mitad AS. Esas no desarrollarán nunca la enfermedad, pero la pueden transmitir a su descendencia si su cónyuge también tienen la hemoglobina AS. Y a partir de allí es cuestión de lotería. Provengo de una gran familia. Mis padres tuvieron 10 hijos: dos de ellos sanos, seis portadores y dos enfermos. Cogí lo peor de cada uno de mis padres en lo que se refiere a genética. me lo diagnosticaron a los tres años cuando una tarde me desmayé y caí en un coma profundo que duraría 6 días (gracias a Dios). El proceso es así: La médula ósea de las personas enfermas producen glóbulos rojos malos, en forma de hoz o como la letra S. Esas formas son incompatibles con la buena circulación sanguínea. Para poder fluir con normalidad, los glóbulos tienen que ser redondeados con una ligera hendidura en el centro. Los nuestros son deformes y de esa forma, tienen dificultad para circular en arterias, venas; y en las más pequeñas ya no cuento. Se enganchan y forman un tapón; y es cuando tienes que encomendarte a todas las deidades que se te ocurran porque ay, la que se avecina!!! Además al tener esa forma, no pueden procesar el oxígeno del aire y transportarlo a todo el cuerpo. Por eso, cuando llegas a urgencias con una crisis del copón divino, lo primero que te ponen es suero fisiológico para la hidratación, analgésicos muy fuertes contra el dolor y transfusiones de sangre porque ya que producimos lo malo, nos ponen sangre buena...
   Esto y todo lo anterior es tan solo una ínfima parte de lo que significa tener Drepanocytosis para los que la sufren como para sus familiares. No somos extraños seres y tampoco vampiros. Tal vez llegamos tarde en el reparto de la salud o como a mi me gusta pensar: Haberme llevado el peor número en la lotería de los genes  me confirma que jamás de los jamases ganaré ni un céntimo si se me ocurriera comprar algo alguna vez.
Aaaahh, y la cara, la sigo teniendo hinchada... Ya bajará.

Crisis de Drepanocytosis: Las vivimos todos de igual manera?

Estás dormida junto a tu hombre o trabajando en tu portátil en un proyecto mutuo cuando de repente... Maldición!!!! te empiezas a sentir mal; pero qué es lo que sientes exactamente? Ya que no se ha inventado aparato alguno que mida el dolor y su intensidad, a veces es difícil, por no decir imposible, hacer que los demás sepan de lo que hablas. Por mi experiencia, nunca es lo mismo lo que te provoca una crisis. Si bien es cierto que hay épocas en las que estás más débil, y por lo tanto más predispuesta a tener varias crisis muy fuertes seguidas como en tiempos invernales; también hay épocas en las que no deberías tener crisis en absoluto como en verano, y sin embargo las tienes. Por qué, qué es lo que provoca una crisis, cómo prevenirla, etc... son algunas de las preguntas que nos rondan por la mente a los que sufren de anemia falciforme cuando nos vemos con una crisis de esas que hacen que nos acordemos de todos y cada uno de nuestros antepasados... Reíros de mi si queréis, pero no sé cómo expresar con palabras cómo es ese dolor que nos taladra los huesos cada vez que nos sentimos mal. No pretendo nada con este blog, tan solo ser la voz de todos aquellos que como yo, sufren de Drepanocytosis, y que viven en este, nuestro vasto mundo. Necesitamos una cura definitiva contra esa enfermedad, necesitamos que los investigadores la tomen en serio... Pero cómo nos van a tomar en serio si no sabemos expresar con palabras lo que sentimos mientras tenemos una crisis; porque ese dolor, Dios mío, ese dolor... Decir que es como si se te partieran los huesos una y otra vez es quedarse corto, decir que es como recibir varias cargas eléctricas de voltaje nada despreciable es quedarse corto, decir que es como si te derritieras literalmente es quedarse corto, decir que es sentir todo eso a la vez, es estar hecha polvo, es dolor de articulaciones, de espalda, de cabeza, es despertarse con la cara hinchada, es tener que tomarse un montón de pastillas cada día, es querer hacer cosas y no poder, es sentirse muchas veces impotente, es tener la vida condicionada, es tener que esforzarse el doble que los demás para ganarse el derecho a una vida normal, es tener que luchar mucho y a diario, es muchas veces tener que pedir ayuda, es depender de los demás en esos momentos de crisis, son transfusiones de sangre e interminables pinchazos con jeringas que llegas a odiar y  un sinfín de cosas que ahora no me vienen a la mente. Menos mal que es solo una enfermedad, y eso nunca es motivo para no ser feliz, trabajar, amar y ser amada; y mucho menos para no sentirse bella por dentro y por fuera, y a gusto con una misma. A pesar de todo, la vida es bella y merece ser vivida. Así que la viviremos con o sin anemia. Si no podemos ser de las afortunadas sanas, viviremos la vida con anemia, pero la viviremos a tope.
                                                                                                               blackelve.

Sufro de DREPANOCYTOSIS, y tú?

DREPANOCYTOSIS, esa enfermedad tan conocida por los que la padecen como por sus cercanos; y sin embargo tan desconocida por los científicos, investigadores, médicos, hospitales e industrias farmacéuticas... en fin, desconocida por el resto del mundo a pesar de ser una enfermedad bastante extendida. A lo mejor por ser una afección típica de la raza negra, los peces gordos que mueven los hilos en los campos citados arriba no se molestan en investigar sobre ella, a ver si se pudiera encontrar o inventar alguna pastilla o algún fármaco definitivo que cure esa enfermedad. Hasta ahora, se sabe que es genética y por tanto no tiene cura. Existe en todos aquellos países donde hay población negra o donde viven gente de raza negra. Por lo tanto el país supuestamente más poderoso del mundo, o sea EEUU, debería de preocuparse más por esta enfermedad que se detecta con un simple examen de sangre llamado electroforesis, ya que la población de raza negra es importante en Estados Unidos... hasta su presidente es negro!!! No debería de ser suficiente aliciente?
  Soy camerunesa. Africana.Yo la padezco, nací con ella. En más de un aspecto importante de mi vida, la considero una gran maldición; pero como me gusta verle el lado positivo, gracias a la drepanocytosis soy inmune a la malaria o paludismo, y en toda mi vida las veces que he tenido fiebre se cuentan con los dedos de una mano. El colectivo de enfermos de drepanocytosis no se queja, solo queremos que se nos oigan y se nos tomen en serio.
El otro día vi en las noticias que habían inventado la pastilla contra el dolor ajeno. A lo mejor por eso que el mundo es tan pasivo sobre todo, pero ya que existe esa pastilla, por favor inventen otra contra la drepanocytosis también. Africa, Sudamerica, Estados Unidos y hasta Europa lo agradecerán. Todos os seremos agradecidos.
                                                                                                                             blackelve.