Qué carajo se supone que es la Drepanocytosis ? ? ? ?

El jueves de la pasada semana, una buena amiga mía me invitó a su cumpleaños. Tenía mucha ilusión por asistir, pues la cosa prometía: buena música, bebidas, bailes, fotos, y lo mejor, cantaríamos cada vez que se nos diera la gana... Por una noche, seríamos las TLC o las Destiny's Child de extrarradio (Estos nombres os sonarán a los que os guste la música negra). Pero la ilusión se tornó en preocupación cuando al ir a acostarme aquel día ya me sentía rara; o sea destemplada, dolorida, con una gran opresión en mi caja torácica... Me tomé mis pastillas sin obsesionarme demasiado y me forcé a dormir, pero al día siguiente, horror de los horrores, tenía la cara hinchada! Como si hubiera estado en medio de un combate de boxeo entre Mike Tyson y Muhamad Ali, y hubiera yo recibido toditos sus puñetazos y golpes definitivos, etc... Vamos, que tenía la cara que ni esos pobres chicos después de pelear un título mundial. "Mala cosa" me dije, ya que la máxima del ser humano es pensar mal primero, y preguntar después. Para el día de la fiesta, seguía teniendo una cara que... ya os podéis imaginar el cachondeo de los que no suelen pensar mal, las miradas de los que sí suelen pensar mal, y las preguntas no formuladas sino con los ojos, en fin.
   Ese es otro de los síntomas de la anemia falciforme, pero vamos al meollo de la cuestión: La Drepanocytosis o anemia falciforme es una patología sanguínea genética. Las personas sanas (dichosas ellas) tienen la hemoglobina   AA. Las personas portadoras tienen mitad y mitad AS. Esas no desarrollarán nunca la enfermedad, pero la pueden transmitir a su descendencia si su cónyuge también tienen la hemoglobina AS. Y a partir de allí es cuestión de lotería. Provengo de una gran familia. Mis padres tuvieron 10 hijos: dos de ellos sanos, seis portadores y dos enfermos. Cogí lo peor de cada uno de mis padres en lo que se refiere a genética. me lo diagnosticaron a los tres años cuando una tarde me desmayé y caí en un coma profundo que duraría 6 días (gracias a Dios). El proceso es así: La médula ósea de las personas enfermas producen glóbulos rojos malos, en forma de hoz o como la letra S. Esas formas son incompatibles con la buena circulación sanguínea. Para poder fluir con normalidad, los glóbulos tienen que ser redondeados con una ligera hendidura en el centro. Los nuestros son deformes y de esa forma, tienen dificultad para circular en arterias, venas; y en las más pequeñas ya no cuento. Se enganchan y forman un tapón; y es cuando tienes que encomendarte a todas las deidades que se te ocurran porque ay, la que se avecina!!! Además al tener esa forma, no pueden procesar el oxígeno del aire y transportarlo a todo el cuerpo. Por eso, cuando llegas a urgencias con una crisis del copón divino, lo primero que te ponen es suero fisiológico para la hidratación, analgésicos muy fuertes contra el dolor y transfusiones de sangre porque ya que producimos lo malo, nos ponen sangre buena...
   Esto y todo lo anterior es tan solo una ínfima parte de lo que significa tener Drepanocytosis para los que la sufren como para sus familiares. No somos extraños seres y tampoco vampiros. Tal vez llegamos tarde en el reparto de la salud o como a mi me gusta pensar: Haberme llevado el peor número en la lotería de los genes  me confirma que jamás de los jamases ganaré ni un céntimo si se me ocurriera comprar algo alguna vez.
Aaaahh, y la cara, la sigo teniendo hinchada... Ya bajará.

Crisis de Drepanocytosis: Las vivimos todos de igual manera?

Estás dormida junto a tu hombre o trabajando en tu portátil en un proyecto mutuo cuando de repente... Maldición!!!! te empiezas a sentir mal; pero qué es lo que sientes exactamente? Ya que no se ha inventado aparato alguno que mida el dolor y su intensidad, a veces es difícil, por no decir imposible, hacer que los demás sepan de lo que hablas. Por mi experiencia, nunca es lo mismo lo que te provoca una crisis. Si bien es cierto que hay épocas en las que estás más débil, y por lo tanto más predispuesta a tener varias crisis muy fuertes seguidas como en tiempos invernales; también hay épocas en las que no deberías tener crisis en absoluto como en verano, y sin embargo las tienes. Por qué, qué es lo que provoca una crisis, cómo prevenirla, etc... son algunas de las preguntas que nos rondan por la mente a los que sufren de anemia falciforme cuando nos vemos con una crisis de esas que hacen que nos acordemos de todos y cada uno de nuestros antepasados... Reíros de mi si queréis, pero no sé cómo expresar con palabras cómo es ese dolor que nos taladra los huesos cada vez que nos sentimos mal. No pretendo nada con este blog, tan solo ser la voz de todos aquellos que como yo, sufren de Drepanocytosis, y que viven en este, nuestro vasto mundo. Necesitamos una cura definitiva contra esa enfermedad, necesitamos que los investigadores la tomen en serio... Pero cómo nos van a tomar en serio si no sabemos expresar con palabras lo que sentimos mientras tenemos una crisis; porque ese dolor, Dios mío, ese dolor... Decir que es como si se te partieran los huesos una y otra vez es quedarse corto, decir que es como recibir varias cargas eléctricas de voltaje nada despreciable es quedarse corto, decir que es como si te derritieras literalmente es quedarse corto, decir que es sentir todo eso a la vez, es estar hecha polvo, es dolor de articulaciones, de espalda, de cabeza, es despertarse con la cara hinchada, es tener que tomarse un montón de pastillas cada día, es querer hacer cosas y no poder, es sentirse muchas veces impotente, es tener la vida condicionada, es tener que esforzarse el doble que los demás para ganarse el derecho a una vida normal, es tener que luchar mucho y a diario, es muchas veces tener que pedir ayuda, es depender de los demás en esos momentos de crisis, son transfusiones de sangre e interminables pinchazos con jeringas que llegas a odiar y  un sinfín de cosas que ahora no me vienen a la mente. Menos mal que es solo una enfermedad, y eso nunca es motivo para no ser feliz, trabajar, amar y ser amada; y mucho menos para no sentirse bella por dentro y por fuera, y a gusto con una misma. A pesar de todo, la vida es bella y merece ser vivida. Así que la viviremos con o sin anemia. Si no podemos ser de las afortunadas sanas, viviremos la vida con anemia, pero la viviremos a tope.
                                                                                                               blackelve.

Sufro de DREPANOCYTOSIS, y tú?

DREPANOCYTOSIS, esa enfermedad tan conocida por los que la padecen como por sus cercanos; y sin embargo tan desconocida por los científicos, investigadores, médicos, hospitales e industrias farmacéuticas... en fin, desconocida por el resto del mundo a pesar de ser una enfermedad bastante extendida. A lo mejor por ser una afección típica de la raza negra, los peces gordos que mueven los hilos en los campos citados arriba no se molestan en investigar sobre ella, a ver si se pudiera encontrar o inventar alguna pastilla o algún fármaco definitivo que cure esa enfermedad. Hasta ahora, se sabe que es genética y por tanto no tiene cura. Existe en todos aquellos países donde hay población negra o donde viven gente de raza negra. Por lo tanto el país supuestamente más poderoso del mundo, o sea EEUU, debería de preocuparse más por esta enfermedad que se detecta con un simple examen de sangre llamado electroforesis, ya que la población de raza negra es importante en Estados Unidos... hasta su presidente es negro!!! No debería de ser suficiente aliciente?
  Soy camerunesa. Africana.Yo la padezco, nací con ella. En más de un aspecto importante de mi vida, la considero una gran maldición; pero como me gusta verle el lado positivo, gracias a la drepanocytosis soy inmune a la malaria o paludismo, y en toda mi vida las veces que he tenido fiebre se cuentan con los dedos de una mano. El colectivo de enfermos de drepanocytosis no se queja, solo queremos que se nos oigan y se nos tomen en serio.
El otro día vi en las noticias que habían inventado la pastilla contra el dolor ajeno. A lo mejor por eso que el mundo es tan pasivo sobre todo, pero ya que existe esa pastilla, por favor inventen otra contra la drepanocytosis también. Africa, Sudamerica, Estados Unidos y hasta Europa lo agradecerán. Todos os seremos agradecidos.
                                                                                                                             blackelve.