Drepanocytosis y el arte de conducir....

Conducir... La conducción, ya sea de un coche u otro vehículo cualquiera requiere de ciertas habilidades, tácticas y reflejos de los que a menudo carecemos nosotros los enfermos de anemia falciforme. Teniendo en cuenta que todos los que padecen de Drepanocytosis solo tienen en común la enfermedad (pues cada enfermo la padece de manera distinta; lo mismo que un enfermo de cáncer es distinto a otro), también cada enfermo tendrá cualidades que otros enfermos no posean. Aclaro este punto para que el lector vea que no podemos meternos a todos en un mismo saco por el mero hecho de sufrir un mismo mal. Así habrá algunos más dotados para la conducción que otros. El embrollo nos llega cuando, al empezar las prácticas, faltemos por no encontrarnos bien; o que tengamos que ir cuando acabamos de tener una crisis muy fuerte, y lo único que nos ha calmado el dolor es justo aquello que nos metería en un problema muy gordo si nos parasen en un control por casualidad. Vamos por partes.
    Si se trata de una práctica, el mal es menor, pues las mismas se suelen hacer con coches de autoescuela que tienen pedales a ambos lados. Si por un casual te diera la pájara, el monitor reacciona en segundos y la cosa no pasa a mayores. Lo ideal sería ir a las prácticas serena, concentrada y lista para cualquier cosa. Estoy sacándome el carné de conducir y el teórico no tuvo misterios para mi. Una tarde que tenía práctica de conducir, tuve una crisis. Viendo que la hora de la clase se acercaba y no se me pasaba, me tomé un medicamento muy fuerte que me lo quitó... con gran dificultad, pero me lo quitó. Lo malo es que la dichosa pastilla me adormeció, y de no haber sido por el monitor y el super coche (benditos sean), me habría dado una de padre y muy señor mío. Por varios motivos que no vienen a cuento, he tenido que retrasar lo de sacarme el carné; pero analicemos la otra opción.
     Supongamos que eres un/a conductor/a novel y es tu primer viaje en coche. Estás solo o sola (por las circunstancias o porque tú lo vales y así lo has decidido). Te diriges a sabe quién dónde y aún te quedan un montón de kilómetros por recorrer cuando empiezas a tener esa sensación tan conocida como temida que te pone más y más nerviosa. Un sudor frío te baja por la espina dorsal y te cubre entera, intentas tranquilizarte y rezas para que sea algo pasajero y ¿leve? Intentas distraerte de cualquier modo poniendo la música tan a tope que pareces una disco-móvil y tratas de expulsar tu nerviosismo cantando a grito pelado y..... no funciona. En el próximo área de servicio aparcas y repasas mentalmente cada parte de tu cuerpo (mi teoría al respecto es que hacemos eso para evaluar los daños) para saber con exactitud dónde te duele y con qué intensidad, si el dolor es localizado en una zona en especial (el mejor de los casos) o más bien generalizado (en el peor de los casos). Dependiendo de los casos, el dolor se irá más rápido o menos; aunque eso no es indicativo de nada, pues si tu crisis es localizada con un dolor de intensidad máxima, entonces estás apañada: pilla una habitación o reclina el asiento del coche porque va para largo. Lo mismo si es generalizada con intensidad máxima... Con esta enfermedad, nunca se sabe.
Llevas media hora en el área de servicio y el dolor no solo no remite, sino que va a más, entonces te tomas lo que haga falta esperando que te haga efecto lo más rápido posible. Tenías prisa en llegar? te están esperando? Pasa por tu mente mil y unas cosas: Lo que llevas en tu maleta, tus efectos personales, papeles, dinero, trabajo, el motivo del viaje, lo que harás una vez allí... Y el dolor... Ya no te importa; pero justo cuando crees que no puede ir a más, el dolor vuelve con más virulencia. No puedes más. Pones la radio para que la música que emana de ella ahogue tus gritos de dolor. La ropa te molesta, su contacto con tu cuerpo te duele, te aflojas el cinturón y demás; pones tu mano allí donde el dolor es tan virulento y la piel de ese sitio (la espalda, las articulaciones, la zona lumbar, las piernas, la nuca, etc...) es tan caliente que te hace pensar que tienes fiebre, pero no es así. Respiras con dificultad, es como si tuvieras una losa sobre el pecho o un corpiño muy apretado oprimiéndote la caja torácica; pasas gradualmente del nerviosismo al pánico: qué hago yo aquí si no se me va, debo llamar a una ambulancia, tengo mis papeles de la seguridad social? En un último e incalificable esfuerzo, acercas el coche a la entrada del punto de venta de artículos varios del área de servicio, donde se está bien iluminado y vigilado por cámaras (suele ser una, pero...). Llamas al encargado de la tienda y le explicas la situación sin entrar en detalles, pidiéndole por favor que de vez en cuando te eche un vistazo ya que necesitas estirarte y descansar un rato. Y rezando para que sigamos siendo todos buenos samaritanos, subes las ventanillas, cierras el coche a cal y canto y esperas a que se te pase del todo (no sin antes haber llamado a tus seres queridos).
   La pesadilla ha pasado y retomas tu viaje con cuidado de no repetir la experiencia (puesto que nunca se sabe a ciencia cierta lo que provoca una crisis y cuándo llega) y habiendo procurado dormir algo en algún sitio ya que la medicación atonta. Y si antes de llegar a tu destino te topas con un control y te hacen soplar (o te analizan), algo de la medicación que te has tomado dará positivo. En mi caso (muy especial), con enseñar mis papeles de minusvalía es suficiente. Si ese no es tu caso, lleva siempre una copia de tu historial clínico contigo, y te sacará de más de un apuro.
      Una enfermedad como la Drepanocytosis no es plato de gusto de nadie, pero como nunca hay mal que por bien no venga, intentad sacar algo positivo de ella. A todos vosotros, enfermos de anemia falciforme y familiares de enfermos de Drepanocytosis, vivid, disfrutad, amad y gozad cada día; pues la vida es maravillosa y merece ser vivida. ¡¡¡Arriba los drepanocíticos!!!!!!!!!
                                                                                                         Por Blackelve.

Artículos en inglés...

A todos aquellos que prefieran leer los artículos en inglés, pueden encontrarlos en wordpress. La dirección es la siguiente: blackhealthful.wordpress.com y espero que os resulte grato. Gracias a todos de antemano.
                                                                               Blackelve.

Drepanocytosis e infecciones...

El asunto de las infecciones es espinoso en todos los enfermos de anemia falciforme, a la par que importante. No sé muy bien a qué es debido, pero somos un imán para ellas, y eso lo sufrí en mis carnes (con mucho dolor y muchas lágrimas, os lo aseguro). Los que sufren de Drepanocytosis plena (like me) sabrán de lo que hablo: Infecciones de orina, de cualquier cosa que os podáis imaginar.Para que sepáis de lo que hablamos vosotros que tenéis la gran suerte de estar sanos, contaré una anécdota que en su tiempo fue todo lo contrario para mi. El tratamiento aplicado a cada enfermo varía según la zona donde vive. Si te encuentras en una aldea perdida de la mano de Dios de cualquier país, pues lo tienes un poco más chungo que los que viven en capitales o cerca de buenos hospitales. Mi caso es el segundo, vivo cerca (relativamente; pues no podría ir andando) de uno con un buen servicio de hematología. Debo de reconocer que el hematólogo-jefe (mi médico) nunca antes tuvo a enfermos de anemia falciforme y todo lo que sabía de la enfermedad era teórico; y que está aprendiendo lo enrevesado de la enfermedad mientras nos sigue a mi hermana y a mi. Contra las crisis y el dolor (que es indescriptible), nos recetó unas pastillas fuertes; y si no era suficiente (que a veces, el dolor es tal que no hay fármaco en la tierra que pueda meterlo en cintura), recetó también inyecciones. En unas de las numerosas crisis que suelo sufrir, me puse unas inyecciones que me harían más daño que bien... No me malinterpretáis, con gran dificultad me calmó el dolor, pero me dejó otro regalito que me llevaría a quirófano. Días más tarde, tenía la zona donde me había puesto la inyección roja e inflamada, no se podía tocar y para cerrarme un pantalón, veía las estrellas. No pude mas, me fui a urgencias, y pretendieron abrirlo allí mismo conmigo despierta, notando cómo la fina hoja del bisturí cortaba mi piel; y una vez cortada la piel de mi estómago, notar cómo se metían los utensilios quirúrgicos y los dedos del más que torpe personaje que pretendía limpiarme una profunda herida quirúrgica conmigo despierta, hasta que llegó mi médico (mi salvador) y cesó la tortura china... o eso creía, pobre de mí!!!!!!
Me volvieron a llevar al quirófano y esa vez me durmieron ya que la infección se estaba propagando y no se podía limpiar bien... Dos veces, dos!!! Una mísera infección me llevó dos veces a operación!!!!!!
Amazing!!! Pero no es todo, tener la Drepanocytosis significa tener que librar una lucha diaria contra la enfermedad y contra las barreras que ésta nos pone en cada momento en cualquier aspecto imaginable de la vida, por muy nimio que sea. Os aseguro que uno se piensa dos veces las cosas cuando sufre de una enfermedad como la nuestra, en la que una simple infección te lleva al quirófano... Bueno, no sería la última vez, pero eso es otra historia. Desde entonces, vigilo muy bien dónde y cómo me pongo las inyecciones; y lo hago aún más cuando soy incapaz de hacerlo por mi cuenta. Si una persona sana tiene que estar limpia para sentirse bien y evitar problemas eventuales de salud, un enfermo de anemia drepanocítica tiene que extremar la higiene hasta límites insospechados; seguir a rajatabla el horario de toma de medicamentos y prepararse mejor que un cirujano antes de una operación; antes de ponerse una inyección... Y aún así nadie os pone a salvo de sorpresitas desagradables.
Vuelvo a repetir lo que rezan todos mis artículos en mi blog: la vida es bella y merece ser vivida. Si para ello tenemos que ir con más cuidado que los demás, o pensarnos las cosas hasta 10 veces, o luchar el triple que cualquier otra persona que sí, está sana, pues se hace y ya está: You can be sure that it is worth it so much!!!
A vivir la vida, con pasos de plomo y con conocimiento; pero a vivirla a tope.
                                                                                           blackelve.