Drepanocytosis y amigos...

Debería de hablarles a mis amigos sobre mi enfermedad? En primer lugar definamos de qué clase de amigo se trata: Se trata de una amistad de copas, de café, de compartir algo más que alguna bebida (fría o caliente) de vez en cuando, de compartir casi todo o absolutamente todo? Como yo, pensaréis que no se tiene la misma afinidad con todas las personas de nuestro círculo de amigos. Habrá gente con las que no llevaremos de maravilla, con la que compartiremos todo lo que ocurra en nuestras mutuas vidas; habrá otras con las que nos llevaremos igual de bien y con las que compartiremos un poco menos, habrá otras amistades perfectas para salir de marcha porque son el alma de las fiestas, habrá anfitriones de ensueño con los que dará gusto compartir una comida o una cena por su rica conversación. También tendremos personas en nuestra vida con alma de five o'clock tea, con las que merendaremos con ganas; y otras personas de nuestro círculo de amistades con las que no compartiríamos ni medio cigarrillo. Lo mismo que no todas las Drepanocytosis son iguales, tampoco lo son todas las amistades; entonces a quién contárselo y a quién no? Ojalá la Drepanocytosis fuera tan fácil de manejar como elegir a quién contamos ciertas cosas y a quién no. Y aunque tuviéramos claro esa elección, nadie nos pone a salvo de traiciones, chismes y demás comentarios casi siempre malévolos; tendencia que se acentúa cuando se trata de algo tan delicado, íntimo y personal como lo es una enfermedad crónica que requiere ciertos tratamientos y que nos ha de acompañar toda nuestra vida. Por ejemplo conocí durante mi estancia en Barcelona a un grupo de personas con los que todo iba más que bien en principio... hasta la hora de la verdad: estábamos en un local muy humeante, cada uno con una copa en la mano y pasándolo bien cuando me empezó una crisis. me metí en el baño esperando a que con un poco de suerte, fuera pasajero... nada más lejos de la realidad. Mis piernas no me sostenían, me temblaban las manos, no podía respirar; yo que iba vestida a matar (monísima de la muerte), me vi quitándome la ropa como si me quemara, y secuestrando uno de los cubículos del baño de las chicas. Veía las estrellas y literalmente, no podía con mi alma. Una de las personas del grupo vino a buscarme cuando se dieron cuenta de que tardaba mucho en volver del baño. No tuve elección y le conté lo que me pasaba; y viendo que estaba intentando ponerme sin éxito una inyección, se lavó las manos y me la puso. Aquella noche reaccioné tarde al dolor y tuve que irme a casa. Me distancié del grupo, las cosas se enfriaron... O eso pensé porque cuando me di cuenta, estaban completamente gélidas; pues descubrí que se referían a mi como "la yonqui" o peor aún, "la drogata". Habiendo aprendido la lección y sabiendo que nadie está a salvo de comentarios perversos, crueles y malintencionados (No hace falta que sufras de nada para que te alcance el dardo venenoso de un chisme), lo que queda por hacer es confiar en el sentido común de cada uno y seleccionar entre los seleccionados a aquellos que creéis que merecen vuestra confianza porque también tenéis la suya. Eso dependerá de cada uno, de lo que busque y de sus condiciones.
    Lo mismo que los amigos, todas las anemias falciformes no son iguales. Mi hermana y yo, como ya sabéis, sufrimos de la misma dolencia, pero nuestros comportamientos clínicos son completamente diferentes. A mi se me hincha la cara en algunos periodos chungos y a ella no. A ella se le hinchan las piernas (la tibia especialmente) a veces y a mi no; ella necesita más de una medicina y yo más de otra; y no sabemos muy bien de qué depende, pero a veces es al revés: Crisis, comas, ingresos hospitalarios, transfusiones, etc... Todo nos suele ocurrir a las dos juntas. Hoy en día la tendencia suele ser la misma: Si mi hermana llama al médico, al día siguiente me visita a mi y viceversa. Pero eso no quiere decir que lo que me funciona a mi o lo que nos funciona a las dos también les funcionará a los enfermos de USA o África, o bien Sudamerica. Lo único que verdaderamente funciona entre los enfermos de Drepanocytosis del mundo entero es la hidroxicarbamida o Hydrea (eficacia demostrada).
   En conclusión, es más fácil calmar una crisis que saber con certeza en quién puedes confiar o no. Hablar de tu enfermedad con terceros es arriesgarte a cosas como las que cito más arriba. Pero tranquilos que eso ocurrirá una o dos veces como mucho; el tiempo se encarga siempre de decirnos lo que queremos saber. Al final del camino, estaremos con aquellos que nos ayudaron a ponernos las inyecciones, nos apretaron la mano para que supiéramos que estaban allí con nosotros y no vieron ninguna necesidad en contar nada a nadie. Esos son los verdaderos amigos, los que siempre están allí con nosotros, al final de tantas cosas, después de cualquier obstáculo, pase lo que pase.

Drepanocytosis y la vida sentimental.

Existe una verdad como un templo que toda mujer me reconocerá, y es que estemos enfermas o no, suframos de lo que sea o no; cuando hablamos de relaciones de pareja, todas inexplicablemente tendemos a tener el mismo patrón de conducta en lo que se refiere a relaciones tóxicas. Eso viene a que conocí a un chico (hecho desafortunado que lamento profundamente) con el que estuve unos 4 años. Unos 4 años de completa pérdida de tiempo, de incontables dolores de cabeza y litros y litros de lágrimas por mi parte. Después de verme la cara durante esos años y de hacer conmigo lo que quiso él (casi lo consigue), yo no estaba por la labor de aprender la lección. Sufría lo indecible, pero seguía pensando que a lo mejor, si lo intentaba con un poco más de ganas, estaríamos juntos y felices. A pesar de todos sus desplantes, hice mío el lema "el que la sigue la consigue"; así que con crisis y todo, seguí luchando para que me quisiera aunque fuera un poquito. Hasta que llegó el día D. Aquel día pronunció la frase que me devolvió a la tierra de manera brutal y que disipó la niebla mental que todas tenemos y que es fruto del supuesto enamoramiento en esos momentos (malditos sean). El día D hablando de futuro mutuo, él contestó textualmente: "No puedo pensar en futuro contigo porque debido a tu enfermedad, tú te vas a morir antes que yo". Y la cosa tiene aún más miga porque esa persona en aquella época era enfermero jefe de la unidad de cardiología en un hospital de barcelona. No es hematología, pero estaba más que familiarizado con la anemia falciforme. Y yo me pregunto: Si a esa persona que tenía las herramientas necesarias, que sabía perfectamente de lo que sufría y podía controlar sin problema alguno mi dolencia; si para esa persona yo estaba condenada a muerte mucho antes que el mismísimo mundo, entonces apaga y vámonos... Si es así como nos ven algunas personas, qué esperanza nos queda a nosotros que sí tenemos la dichosa enfermedad, qué se supone que debemos hacer? conformarnos con una vida sin amor y hacer de la enfermedad nuestra compañera de viaje? Yo digo en voz bien alta NO. Es cierto que no nos podemos engañar. Es una dolencia muy seria y mortal la anemia falciforme que requiere de un estilo de vida diferente al de los demás ya que no podemos pretender vivir sin respetar nuestros límites y cediendo a la presión de grupo o de la sociedad. No se puede tomar a broma lo que significa estar emparejada y tener Drepanocytosis ya que puede pasa cosas como la que cito más arriba. Es una decisión a meditar antes de ser tomada: A mi media naranja le da o no igual que tenga esa dolencia, estaría dispuesto a vivir de hospital en hospital, a tener la casa llena de medicinas, a ejercer de enfermero en esos momentos de alto dolor, cuando nos tiemblan las manos y necesitamos una inyección, a pasar a veces largas temporadas de ingresos en esos mismos hospitales por culpa nuestra... esas y otras muchas son las preguntas que nos debemos de hacer antes de iniciar una relación; y el siguiente paso sería hacer esas mismas preguntas a nuestra media naranja o al/la candidato/a a serlo. Cuando después de las primeras semanas de conocerse presentimos que la cosa puede ser seria, ese es el momento de sincerarse con él o ella y esperar que de verdad sea amor lo que os una. Comprobado está que una relación de esa clase no se sostiene si no es amor del bueno. Puede que nosotros sufrimos el dolor y las crisis, pero las personas que están a nuestro lado sufren tanto o más que nosotros de vernos así, no saber qué hacer para ayudarnos y sentirse impotentes; por eso es tan importante insistir: A veces será muy duro, de verdad estás dispuesto/a a ello? Y rezar para que lo vuestro sea amor del bueno, del que vence cualquier obstáculo, del que sale reforzado de las adversidades. Son de admirar parejas tales la top model Iman y su marido David Bowie. Ella sufre de Drepanocytosis y eso no ha sido impedimento para que sea la reina de las pasarelas de moda, desfilando para los mejores diseñadores varios años seguidos, y su marido la adora pues les avala cuantiosos años de sólido matrimonio. El galáctico (jugador del Real Madrid F.C) Lass Diarra sufre también de anemia falciforme y eso no le ha impedido ser un deportista de élite.

   La enfermedad no es motivo para no vivir, perseguir sus sueños, sentirse bien por dentro y por fuera; y finalmente amar y ser amada/o. No dejéis que nada ni nadie os diga lo que podéis hacer o no, lo que tenéis que hacer o no, o cuando os vais a morir (risa incontrolable). Luchad por lo que queráis y por quienes queráis. Poned amor en vuestras vidas, ya sea del matrimonial, del paterno-maternal, filial o el que sea, poned amor en vuestras vidas y no os detengáis si os apetece teñirla de rosa cuore o rojo pasión, poned a diario toneladas de amor en vuestras vidas.

                                                                                                                                  blackelve.

La Drepanocytosis y el día a día

Semanas antes llamé al número de una oferta de trabajo que vi. Me contestaron (era una ETT) y conforme a como son esas cosas, me concertaron una cita con el jefe de recursos humanos de la empresa que ofertaba el puesto que me gustaba: Traductora en el departamento de importación-exportación que para mi significaba hablar en francés, inglés, catalán, etc..., viajar, hacer cosas, trabajar... en fin, vivir. Supero con éxito las entrevistas hasta el día que me incorporo al equipo y empiezo a currar. Muy bien todo, hasta el día que ¡¡¡bum, tengo una crisis!!! Esta vez, mi dolencia me tiene en la cama unos 9 o 10 días. Vuelvo al trabajo con todos los papeles del médico, pero no sirve de nada porque finalmente se deshacen de mi. ¿Por qué? Porque no soy la persona adecuada para ellos. Pero si soy la persona que buscáis y tengo los idiomas que necesitáis... Pues no, despedida, se acabó. Ese es el enésimo trabajo que me hace perder mi enfermedad. Profesionalmente hablando,  la Drepanocytosis es un gordísimo inconveniente ya que no puedes firmar un contrato, trabajar para alguien, estar en cama una semana y pretender encontrar tu puesto esperándote al volver. Puedes tener suerte una vez o dos como demasiado, pero a la tercera va la vencida: FUERA. Si fuera posible, les diría a las muy afortunadas (aquellas que se lo pueden permitir) que fueran sus propios jefes; pero como eso casi siempre es imposible, solo nos queda ser sinceros desde el principio sobre el estado de nuestra salud y rezar para que confíen en nosotros y nos brinden la oportunidad que pedimos o nos abran las puertas que necesitemos. Por esta razón, mencioné en 1 artículo más arriba que los que sufrimos de anemia falciforme tenemos que luchar el doble porque tenemos el doble de dificultades. Necesitamos a gente con recursos a nuestro alrededor que, aún sabiendo que estamos enfermos, confíen en nosotros y nos proporcione oportunidades... aunque solo sea una... solo una.
     Aparte de eso, tener Drepanocytosis es tener que dibujar de nuevo tu vida, como dicen los americanos, "It's just a way of life; different, but kind of..." Por experiencia, hay que beber muchos, muchos líquidos; ya sea agua o zumos naturales. Evitar edulcorantes y toda esa química, que nosotros ya tomamos un montón de medicinas. Se puede comer de todo, evitando siempre aquellos alimentos ricos en hierro (debido a las transfusiones sanguíneas, ya tenemos hasta reserva propia), y comiendo más alimentos ricos en calcio. Eso es porque las crisis de Drepanocytosis desgastan mucho los huesos. El dolor que sentimos cuando tenemos una crisis es especialmente fuerte en los huesos porque son micro infartos. A la larga, los huesos se van quebrando y deshaciendo, con todos los problemas que eso acarrea. Así que tomad muchos lácteos en forma de queso, yogur, leche entera... Los cítricos y el azúcar nos suben el ánimo, cuando me siento débil, me tomo un vaso de agua fresca con el zumo de 1 limón grande y azúcar al gusto. Hace que me sienta con energía. Como lo veis, no hay que hacer nada del otro mundo; eso sí, nada de tabaco, completamente incompatible con la enfermedad porque si nuestros glóbulos rojos no procesan el oxígeno del aire, el alquitrán y la nicotina se llevan el poquito oxígeno que nos queda en el organismo.
   Pero no todo va a ser malas noticias. La Drepanocytosis es una enfermedad real y mortal, es no se puede tomar a broma lo que significa tenerla, pero no se nos acaba la vida si la tenemos. Es más bien algo como "de todo, pero sin excesos". El calor nos sienta bien en su justa medida, el frío nos sienta fatal, el deporte suave ha de ser más que bienvenido: Pilates, yoga, natación, gimnasia suave y caminar. Todo de manera suave, vamos, respetando nuestros límites. Con esas pequeñas cosas, se puede llevar una vida normal.
Cierto que de alguna manera u otra, nuestra dolencia "a veces" nos condiciona la vida, pero yo trabajo en casa, hago deporte suave, he dejado de fumar y mi dieta es rica en líquidos, fruta, verdura, lácteos, etc...  Y me siento bien cuando no tengo crisis, pero donde soy la más afortunada de todas es en mi vida diaria. Pues tengo a mi lado una persona maravillosa para cogerme de la mano cuando tengo dolor, para animarme cuando me siento débil y que está siempre allí para mi. Esa es la mejor cura de todas: amar y ser amada. Por eso, nunca tendré vida suficiente para agradecerte que siempre estés cerca mi vida. Te amo, te amo, te amo; esa es la mejor de las medicinas. El amor.