Debería de hablarles a mis amigos sobre mi enfermedad? En primer lugar definamos de qué clase de amigo se trata: Se trata de una amistad de copas, de café, de compartir algo más que alguna bebida (fría o caliente) de vez en cuando, de compartir casi todo o absolutamente todo? Como yo, pensaréis que no se tiene la misma afinidad con todas las personas de nuestro círculo de amigos. Habrá gente con las que no llevaremos de maravilla, con la que compartiremos todo lo que ocurra en nuestras mutuas vidas; habrá otras con las que nos llevaremos igual de bien y con las que compartiremos un poco menos, habrá otras amistades perfectas para salir de marcha porque son el alma de las fiestas, habrá anfitriones de ensueño con los que dará gusto compartir una comida o una cena por su rica conversación. También tendremos personas en nuestra vida con alma de five o'clock tea, con las que merendaremos con ganas; y otras personas de nuestro círculo de amistades con las que no compartiríamos ni medio cigarrillo. Lo mismo que no todas las Drepanocytosis son iguales, tampoco lo son todas las amistades; entonces a quién contárselo y a quién no? Ojalá la Drepanocytosis fuera tan fácil de manejar como elegir a quién contamos ciertas cosas y a quién no. Y aunque tuviéramos claro esa elección, nadie nos pone a salvo de traiciones, chismes y demás comentarios casi siempre malévolos; tendencia que se acentúa cuando se trata de algo tan delicado, íntimo y personal como lo es una enfermedad crónica que requiere ciertos tratamientos y que nos ha de acompañar toda nuestra vida. Por ejemplo conocí durante mi estancia en Barcelona a un grupo de personas con los que todo iba más que bien en principio... hasta la hora de la verdad: estábamos en un local muy humeante, cada uno con una copa en la mano y pasándolo bien cuando me empezó una crisis. me metí en el baño esperando a que con un poco de suerte, fuera pasajero... nada más lejos de la realidad. Mis piernas no me sostenían, me temblaban las manos, no podía respirar; yo que iba vestida a matar (monísima de la muerte), me vi quitándome la ropa como si me quemara, y secuestrando uno de los cubículos del baño de las chicas. Veía las estrellas y literalmente, no podía con mi alma. Una de las personas del grupo vino a buscarme cuando se dieron cuenta de que tardaba mucho en volver del baño. No tuve elección y le conté lo que me pasaba; y viendo que estaba intentando ponerme sin éxito una inyección, se lavó las manos y me la puso. Aquella noche reaccioné tarde al dolor y tuve que irme a casa. Me distancié del grupo, las cosas se enfriaron... O eso pensé porque cuando me di cuenta, estaban completamente gélidas; pues descubrí que se referían a mi como "la yonqui" o peor aún, "la drogata". Habiendo aprendido la lección y sabiendo que nadie está a salvo de comentarios perversos, crueles y malintencionados (No hace falta que sufras de nada para que te alcance el dardo venenoso de un chisme), lo que queda por hacer es confiar en el sentido común de cada uno y seleccionar entre los seleccionados a aquellos que creéis que merecen vuestra confianza porque también tenéis la suya. Eso dependerá de cada uno, de lo que busque y de sus condiciones.
Lo mismo que los amigos, todas las anemias falciformes no son iguales. Mi hermana y yo, como ya sabéis, sufrimos de la misma dolencia, pero nuestros comportamientos clínicos son completamente diferentes. A mi se me hincha la cara en algunos periodos chungos y a ella no. A ella se le hinchan las piernas (la tibia especialmente) a veces y a mi no; ella necesita más de una medicina y yo más de otra; y no sabemos muy bien de qué depende, pero a veces es al revés: Crisis, comas, ingresos hospitalarios, transfusiones, etc... Todo nos suele ocurrir a las dos juntas. Hoy en día la tendencia suele ser la misma: Si mi hermana llama al médico, al día siguiente me visita a mi y viceversa. Pero eso no quiere decir que lo que me funciona a mi o lo que nos funciona a las dos también les funcionará a los enfermos de USA o África, o bien Sudamerica. Lo único que verdaderamente funciona entre los enfermos de Drepanocytosis del mundo entero es la hidroxicarbamida o Hydrea (eficacia demostrada).
En conclusión, es más fácil calmar una crisis que saber con certeza en quién puedes confiar o no. Hablar de tu enfermedad con terceros es arriesgarte a cosas como las que cito más arriba. Pero tranquilos que eso ocurrirá una o dos veces como mucho; el tiempo se encarga siempre de decirnos lo que queremos saber. Al final del camino, estaremos con aquellos que nos ayudaron a ponernos las inyecciones, nos apretaron la mano para que supiéramos que estaban allí con nosotros y no vieron ninguna necesidad en contar nada a nadie. Esos son los verdaderos amigos, los que siempre están allí con nosotros, al final de tantas cosas, después de cualquier obstáculo, pase lo que pase.
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